Міжнародний день рідкісних захворювань
Сьогодні, в останній день лютого, світ відзначає Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань.
Рідкісна хвороба — не рідкісна проблема! Адже у світі понад 300 мільйонів людей мають такі захворювання.
ОРФАННІ ЗАХВОРЮВАННЯ – рідкісні вроджені або набуті захворювання, які характеризуються тяжким, хронічним та прогресуючим перебігом, супроводжуються формуванням дегенеративних змін в організмі, зниженням якості та скороченням тривалості життя хворих. Вони трапляються вкрай рідко, приблизно рідше ніж один випадок на 2000 населення країни.
Такі захворювання важко діагностувати – у середньому на встановлення діагнозу пацієнти витрачають 2–4 роки, а життя хворих залежить від дорогих ліків та пожиттєвого піклування. Без регулярного лікування недуги швидко прогресують, впливають на якість життя та ставлять його під загрозу.
